Nada melhor do que relatos reais para conhecermos mais a VL, não é mesmo? Com eles podemos ver a longa caminhada que cada portador leva até encontrar um diagnóstico, as dificuldades que encontram, o medo e até mesmo as esperanças que se renovam a cada nova descoberta/ novo tratamento.
Meu nome é Adriana dos Santos Sousa, tenho 36 anos e desde meus 17 anos tenho vasculite. Sou casada, tenho uma filha de 08 anos e sou do Rio de Janeiro.
Nossa, é tão complicado ficar lembrando as coisas, sempre fica faltando um pedacinho, alguma coisa ou mesmo um pequeno detalhe, mas vamos lá.
Desde muito pequena (que eu me lembre uns 07 anos) eu sentia muitas dores nas pernas. Muitas vezes acordava durante a madrugada, mas segundo os médicos era dor do crescimento. Por volta dos 12, 13 anos eu me lembro que minhas pernas coçavam muito. Teve até um dia que de tanta coceira minha mãe encharcou meus pés e pernas com álcool. Nossa como coçava! Mas, segundo o médico onde me tratava num posto de saúde, era alergia ao sol.
Com meus 16 anos me lembro que tive umas manchas avermelhadas, só nas pernas. Minha mãe na época pensou que fosse rubéola, mas o médico disse que era circulatório. Sei que tomei uma injeção (não me lembro o nome) e sumiram as manchas. Mas não cheguei a fazer nenhum exame.
Eu sempre tive muita alergia, tanto medicamentosa, quanto alimentar, e ainda sofro um pouco com isso, mas não tanto.
Fiz uma cirurgia aos 17 anos (foi uma cirurgia de alopecia, uma falha capilar devido a uma queimadura que tive aos 06 anos) e logo depois da cirurgia apareceram várias manchas na pele por meu corpo, e fui tratada como alergia a anestesia. Mas uma manchinha ficou e essa é que desencadeou a vasculite, porém os médicos acham isso improvável.
Esta manchinha em meu tornozelo esquerdo se tornou uma pequena feridinha, que não cicatrizava. De repente meu pé todo estava inchado e eu mal podia pisar. Fui ao médico na Santa Casa do Rio de Janeiro e este me disse que era picada de inseto ou de mosquito. Tomei antibióticos, antiinflamatórios e usei várias e várias pomadas. Levei cerca de um ano para que então os médicos resolvessem fazer algum exame. Nossa, fiz tantos exames, e tudo normal.
Algum tempo depois apareceram várias e várias feridas, foi simplesmente um desespero, os médicos se quer tinham idéia do que fosse.
Eu já estava cansada de ser enrolada pelos médicos. Depois de 05 anos (eu já estava com 22 anos) comecei um tratamento com uma dermatologista que resolveu fazer logo uma biópsia. Esta deu que era hemangioma (tumor sanguíneo). Quase morri do coração! Mas a dermatologista não ficou satisfeita e fizemos mais duas vezes a biópsia, e então foi fechado o diagnóstico de Vasculite Livedóide por atrofia branca. Este foi o resultado da biopsia:
“Doença Vascular oclusiva de pequenos vasos, com necrose fibrinóide e trombos, sobretudo superficial e necrose com ulceração. Compatível com ABM (atrofia branca de Millian)”.
Iniciei vários tratamentos e nada. Tive crise atrás de crise, não pude se quer andar, até um vento fazia doer. Depois de tantas tentativas com medicamentos comecei então a usar pentoxifilina e pomadas para suavizar as coceiras. Durante os primeiros anos de uso apareceram várias feridas, mas não grandes.
Fiquei um tempo sem tomar o pentoxifilina (eu tinha uns 24 anos). Não sei para que fui fazer isso. Abriu uma ferida enorme em minha perna esquerda, ficou muito feia, esverdeada, com muito pus e mal cheiro, e nesta época eu estava trabalhando em uma loja de fotografias e ficava muito tempo em pé. Voltei ao médico (claro que levei uma tremenda bronca), tive que tirar licença por uns dias, mas o médico ainda me deu mais alguns dias para ficar em casa e a empresa aonde eu trabalhava não aceitou, e nesta época ia trabalhar de muletas, pois eu não conseguia colocar o pé no chão. Até que por fim eles me deram férias para ver se eu melhorava. Ninguém merece não é, um direito nosso, tirar uma licença médica e não poder desfrutá-la para se tratar, pois eles não queriam pagar por minha licença. Acredito que eles me deram as férias porque eu troquei o meu curativo na frente do supervisor e este ficou chocado ao ver aquela situação. Nessa época, minha médica mandou eu lavar as feridas com permanganato, secar bem e colocar açúcar, para acelerar a cicatrização, passar a pomada e fechar. Eu me lembro que isso fazia coçar muuuiiito!!
Desde então venho tomando a pentoxifilina 3 vezes ao dia. Até que aos 27 anos fiquei grávida e minha dermatologista na época me indicou uma angiologista e esta, por incrível que pareça, é craque em vasculite. Durante a gravidez não tive nada.
Mas depois, tive uma ferida braba novamente, e essa angiologista me passou a pentoxifilina intramuscular 2x ao dia. Imagine como não fiquei depois de um mês de tratamento intensivo! Passei a usar meias de média compressão desde então, e se tiver alguma ferida ainda tenho que comprimir o local com um chumaço de gaze, pois segundo ela ajuda na cicatrização, e eu sei que dá certo, dói muito, incomoda, mas resolve.
E o indicado delas sigo até hoje: meias de média compressão, pentoxifilina, prednisona se for necessário (pois não tomo sem passar pela dermatologista, se não levo uma tremenda bronca se tomar por minha conta).
Hoje eu estou com 36 anos e há mais ou menos uns 4 anos que não tenho nenhuma crise "braba". É claro que aparece uma ou outra feridinha que dói, incomoda, fica avermelhada e que não vai adiante. Em dois ou três dias desaparece. Às vezes eu sinto muitas dores nas pernas, e já acordo tomando dipirona, se não, não agüento, mas dá para suportar.
E como se diz, assim vou vivendo um dia de cada vez, pois hoje eu tenho o maior tesouro da minha vida, e faço de tudo para me manter feliz e bem de saúde.
Muitas pessoas, e até mesmo minhas médicas, dizem que o importante desta e de qualquer outra doença é tentar manter a calma, a felicidade e a esperança. E é isso que tento fazer todos os dias quando acordo, agradeço a Deus e procuro não me aborrecer.
Ah! Uma coisa que ia esquecendo e que é muito importante, hoje em dia eu me trato tanto pelo convênio como pelo Sus, pois houve um tempo em que não tive condições de pagar um plano de saúde, e já me trato pelo SUS desde o início da minha doença e nunca havia recebido medicação. Mas com o apoio de minha dermatologista do SUS, entrei com uma ação para poder obter o direito de receber medicação gratuitamente, que é um direito de todos nós que somos portadores de doenças crônicas. Como já disse tenho a vasculite há 19 anos e só agora de uns 08 anos para cá, é que venho recebendo minha medicação direitinha.
Portanto temos sim que lutar e correr atrás de nossos direitos.
Olá meu nome é Lucineide dos Santos Leite, tenho 40 anos e há 2 anos e meio descobri que tenho VL.
