Hoje quem nos mandou sua história foi a Lú. Vamos conhecê-la?
Em dezembro de 2007 apareceram algumas manchas vermelhas e doloridas no meu tornozelo esquerdo e que rapidamente ficaram roxas. Lembro-me que fui a exatamente 12 médicos em especialidades diferentes e quase todos diziam que um inseto tinha me picado e que estaria infeccionando. Receitaram várias medicações sem sucesso.
Na época as dores já eram insuportáveis, eu já não andava mais, as lesões a cada dia ficavam piores. O dermatologista resolveu fazer uma biópsia e foi diagnostigado: VASCULITE LIVEDÓIDE (ATROFIA BRANCA DE MILIAN). Com o laudo na mão, corri para o meu médico e para a minha total surpresa, o médico disse que não sabia do que se tratava. Fiquei arrazada!!!
A minha busca continuou em outras especialidades: hematologista, clínico, até que um vascular disse que conhecia a doença, mas que o tratamento deveria ser com um Reumatologista, e me indicou um.
Em Fevereiro de 2008 comecei a me consultar com o Dr Rodrigo Aires Corrêa Lima, reumatologista de Brasília. Foi uma dura batalha, com diversos remédios e terapias. Utilizei: Somalgin, Meticortem, Danazol, Colchicina, Metotrexato, Ácido Fólico, Pentoxifilina, Marevan, entre outros.
Com 1 mês de uso de Pentoxifilina tive um problema de coração - fibrilação atrial aguda, revertido com amiodarona. Os médicos associaram o episódio ao uso da pentoxifilina e tive que parar com essa medicação, mantendo as demais.
Fiz 2 ciclos de pulsoterapia com corticóides, sendo que cada ciclo utilizei 3000ml. Fiz 40 sessões de câmara hiperbárica, que obtive uma melhora significativa nas lesões. Em setembro de 2009 fiz o meu primeiro ciclo de infusão com Mabthera (Rituximab). Meu médico indicou mais um ciclo na qual realizei terça passada (1000ml de Mabthera) e farei o próximo no dia 01/06/2010, mais 1000ml da medicação.
Atualmente resido em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e continuo em viagens para Brasília dando continuidade ao meu tratamento. Estou me sentido bem, a doença está sob controle. Tenho algumas reações com as infusões do Mabthera, mas tudo dentro da normalidade.
Lú.
Lú, mais uma vez, obrigada!
beijos à todos
=*
8 comentários:
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Mari ficou ótimo!!! Parabéns pelo Blog...Beijos Lú
nossa muito bom.... tbm tenho essa doença ... vou preparar meu depoimento e contar para vcs ....
Quero mais iformações sobre o tratamento de infusão com Mabthera (Rituximab) eu ainda não experimentei este, quero saber mais....obrigada Lis
Olá,
tenho essa doença desde 2006, sofri tudo que vocês já comentaram (dores sem trégua, queimor, feridas profundas, dias sem dormir, médicos, especialidades e remédios dos mais diversas, anos de sofrimento e sem êxito, só piorando a cada dia) cheguei a usar cadeira de roda por não poder mais pisar no chão, até a água doia.
Um belo dia encontrei o Dr. Luiz Alberto Fonseca aqui em Maceió-AL, ele estudou meu caso, fez testes, exames e tratamentos até chegar ao resultado positivo que foi:
cortar todos os medicamentos e usar somente o REMICADE(infliximabe) MARAVILHA/MILAGRE não tenho mais dores nem queimor e fechou todas as feridas.
ESPALHEM ESSA NOTÍCIA PORQUE SABEMOS QUE TEM MUITA GENTE DESESPERADA SEM CURA
celinabranco@gmail.com
Bom dia,
Gostaria de me apresentar, meu nome é Bianca moro em Sto André - SP com a minha avó que tem ATROFIA BRANCA DE MILIAN, após erisipela, ela passa por diversos médicos mas nenhum consegue ajudá-la.
Se alguém souber de algum médico que possamos levá-la, agradeço.
Ela é idosa então complica ainda mais.
Oi meu nome é Joao paulo estou muito triste pois minha irma esta com essa doenca gostaria de saber qual o melhor tratamento pois ela ja usou todos os tipos de remedios e ervas e não obteve sucesso alguem pode me ajudar ela esta com muita dor tadinha alguém pode me ajudar
João Paulo, procure pela comunidade "Vasculopatia Livedoide" no facebook. Lá você terá melhores informações. Melhoras a sua irmã!
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